039 Aleksander i Oliwier Łebek

Data urodzenia: 27.08.2008; 01.08.2004
Podstawowa diagnoza: Zespół wad wrodzonych (padaczka, rozszep podniebienia i wargi, liczne dysmorfie twarzy i ciała)

Od kilkunastu lat zmagamy się z ciężką i nierozpoznaną chorobą naszych synów, którzy urodzili się z licznymi wadami wrodzonymi. Starszy syn Aleksander urodził się 27.08.2002 roku i od razu była widoczna pierwsza wada czyli rozszczep podniebiania i wargi, czym byliśmy zupełnie zaskoczeni. Mimo to nikt nie skierował go na żadne poważniejsze badania. Po około miesiącu okazało się że ma wadę stópki, po kilku kolejnych, że trzeba go rehabilitować. Na neurologię przyjęto nas dopiero gdy dziecko straciło przytomność po szczepieniu i wtedy też wykonano rezonans głowy. Miał już ponad 1,5 roku. Badanie wykazało wadę OUN, czyli niedorozwój robaka móżdżku, zaburzenia mielinizacyjne, torbiel pajęczynówki. Ja wówczas byłam już w ciąży z Oliwierem i mimo wykonanej serii badań prenatalnych, które nie wykazały żadnych nieprawidłowości, okazało się że i jemu nie było dane urodzić się zdrowym dzieckiem. Oliwier urodził się 01.08.2004 roku i początkowo nic nie wskazywało że coś jest nie tak. Dopiero jego nieco opóźniony rozwój spowodował że zaczęliśmy wizyty u specjalistów. Byliśmy uspokajani że obniżone napięcie u dziecka nie jest wielką anomalią. Dopiero rezonans mózgu wykonany około 10 miesiąca życia wykazał iż dziecko również ma niedorozwój robaka móżdżku, niedokonaną mielinizację, było też zagrożenie wodogłowiem. Aleksander jest po 7 operacjach, Oliwier po jednej na wnętrostwo. Chłopcy cierpią też na padaczkę, mają szczeliny siatkówki i naczyniówki obu oczu oraz liczne dysmorfie twarzy i ciała. Nie są w stanie samodzielnie funkcjonować. Są dla nas całym światem, ale chcielibyśmy aby godnie funkcjonowali również poza nim. Po dziś dzień nie mamy rozpoznania jaka jest przyczyna ich stanu i jedyne co wiemy to to że najlepszym lekarstwem na ich chorobę jest rehabilitacja, a ta niestety jest bardzo kosztowna. Marzymy aby zapewnić chłopcom ciągłość jej ciągłość i stąd też nasza prośba do Państwa. Serdecznie prosimy o wsparcie naszych wysiłków.

Edyta i Robert Łebek

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dobra Wioska

PKO BANK POLSKI S.A.
74 1440 1387 0000 0000 1289 2926

tytułem:
Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 039 Aleksander i Oliwier Łebek