035 Klara Malinowska

Data urodzenia: 10.08.2006
Podstawowa diagnoza: padaczka lekooporna o nieustalonej etiologii z napadami wtórnymi uogólnionymi

Nazywam się Klara Malinowska, mam 10 lat, jestem pogodnym dzieckiem pomimo wielu doświadczeń jakie zgotowało mi życie. Kocham świat i ludzi nawet wtedy, gdy nie zawsze on mnie kocha.

Urodziłam się z niewydolnością oddechową spowodowaną zmianą w krtani ,co w drugiej dobie życia o maleńki włos nie doprowadziło do mojej śmierci. Przegroda w krtani utrudniająca intubację doprowadziła z kolei do zerwania lewej przez lekarzy lewej struny głosowej i zwichnięcia nalewki a niedodma płuca do leczenia śpiączką farmakologiczną . Po dwóch tygodniach zwichnięta nalewka zatkała całe światło krtani ,co skutkowało tracheostomią . Kolejne lata to kolejne operacje krtani .Pobyty w szpitalach to strach mój najwierniejszy przyjaciel towarzyszący zabiegom. Po 5 latach proces leczenia zmiany krtani został zakończony i wyjęto mi rurkę tracheostomijną, która towarzyszyła mi od początku. Nauka wydawania głosu była trudna , ale powoli postępowała na początku cichy szept, potem cicha zachrypnięta z powodu nieruchomej struny głosowej mowa. Poruszałam się gorzej od innych dzieci ,kiedy one dawno chodziły ja raczkowałam, problemy oddechowe nie zachęcają do ruchu. Potrzebna była rehabilitacja.

Słabo mnie słychać więc wszyscy i wszędzie dorośli i dzieci pytają się o towarzyszącą mi chrypkę, co zupełnie nie jest fajne. Na występach klasy stoję gdzieś z tyłu robiąc za scenografię .
Kiedy zakończył się proces leczenia krtani, pojawiła się padaczka,będąca prawdopodobnie wynikiem niedotlenienia do jakiego doszło w okresie niemowlęcym. Leki na padaczkę spowodowały z kolei ostre zapalenie trzustki, więc najpierw był okres bez jedzenia i picia a teraz dietę pozbawioną wszystkiego co lubię. Trudności z koncentracją, pamięcią, duża męczliwość a dodatkowo skrzywienie kręgosłupa to czynniki, które naukę w szkole i zabawy z dziećmi czynią wielkim wyzwaniem , któremu na co dzień trudno podołać pomimo czynionych w tym kierunku moich i mojej mamy wysiłków. Na przerwach bawię się sama a koleżanki po prostu do mnie nie przychodzą.

Niestety na co dzień tylko mama się mną opiekuje , tata jak to często bywa kocha mnie na odległość i przez telefon. W niczym mamie nie pomaga .Rodzice są po rozwodzie.
Nie poddajemy się walczymy, bym mogła choć trochę dogonić inne dzieci, by chciały się ze mną także bawić bym mogła zapamiętać to czego uczą mnie w szkole .
Możliwości rehabilitacyjne i edukacyjne jakie oferuje Warszawa skłoniły moja mamę do przeniesienia mnie do Warszawy, gdzie przebywam w trakcie roku szkolnego . Święta i wakacje spędzam w moim domu na Mazurach, do którego bardzo chciała bym wrócić na stałe.

To wszystko generuje ogromne koszty . Wyjazd rehabilitacyjny na pewno by pomógł ,ale już jest poza finansowymi możliwościami mamy.

Zycie nauczyło mnie stać zawsze na końcu daleko od innych, najczęściej wypowiadanym przeze mne słowem jest nie umiem, bo nie za bardzo w siebie wierzę.

Tak bardzo chciała bym to zmienić wiem, że może nie dogonię ,ale chcę próbować.

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dobra Wioska

PKO BANK POLSKI S.A.
74 1440 1387 0000 0000 1289 2926

tytułem:
Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 035 Klara Malinowska